A AACC Pequenos Corações foi constituída formalmente em fevereiro de 2010, no entanto as nossas ações em prol das famílias dos cardiopatas existem mais desde 2006 e se iniciou através da união das famílias, que se ajudam mutuamente. Essa ajuda teve início, principalmente, através da internet, especialmente pelo site www.pequenoscoracoes.com, blog “Amigos do Coração” - http://amigosdocoracao.wordpress.com, bem como no convívio das famílias em hospitais.

Dentre nossas atividades está, principalmente, esclarecer e sensibilizar a comunidade e autoridades políticas ligadas à saúde sobre a importância da Cardiopatia Congênita, do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, no tempo certo, para a redução da mortalidade.  Pretendemos unir famílias, amigos, parentes, médicos, hospitais, poder público, iniciativa privada e a população em geral para juntos, conseguirmos encontrar soluções e viabilizar projetos para criarmos políticas públicas voltadas ao cardiopata congênito.

Hospedagem

Em sua sede social, a AACC atende mães e acompanhantes de crianças, enquanto elas se encontram internadas.

Atualmente nosso endereço para atendimento das mães é no Hotel Cardim, Rua Maestro Cardim, 508, 01323-000 – Bairro Liberdade - São Paulo (SP). O Hotel fica próximo ao Hospital Beneficência Portuguesa e Hcor, onde atualmente podem ser acolhidas simultaneamente 12 pessoas. Em nosso primeiro ano de funcionamento foram disponibilizados 3650 pernoites para mães que estavam com seus filhos internados na UTI e não tinham onde se hospedar.

A AACC Pequenos Corações conta ainda com uma parceria com a ACTC, que também disponibiliza leitos em sua sede para nossas mães, e com o Hospital do Coração, que a partir deste ano também nos encaminha famílias com necessidade de hospedagem.

Apoio psicológico e emocional

Por sermos um grupo de mães de crianças cardiopatas, entendemos o quanto a situação das pessoas atendidas é delicada, não apenas com relação ao estado de saúde dos pequenos cardiopatas, mas também no que se refere ao sofrimento emocional a que estão submetidas estas famílias. Procuramos, como todos os meios de comunicação possiveis, organizar grupos de apoio (ver com psicóloga como se chama esse tipo de atividade) onde compartilhamos experiências e nos apoiamos mutuamente. O choque da notícia e o sentimento de solidao é a primeira dificuldade que a familia com um filho cardiopata deve enfrentar. Saber que não estão sozinhos é de suma importância para enfrentar os desafios que virão: dia-a-dia cheio de imprevistos, cirurgias, dias de UTI e hospitais, entre outros.

Em nossa sede contamos com o trabalho voluntário de uma psicóloga que atende individualmente as maes que estao passando por momentos mais delicados e proporciona seções de grupo semanais que ajudam as mães a compreender e reagir de forma mais positiva aos inumeros acontecimentos dificeis que permeiam a vida das crianças cardiopatas em tratamento.

Nossa rede de apoio às famílias realiza também telefonemas, visitas e envia e-mails de conforto às mães que se encontram com filhos internados ou em tratamento. Entre os trabalhos realizados nestas visitas hospitalares estão as comemorações de dias especiais como a Páscoa, Dia das Mães, Dia das Crianças e Natal. Passar datas importantes em um hospital é muito difícil, através destas ações em datas comemorativas, pretendemos levar um pouco de alegria para as famílias com crianças hospitalizadas.

Assistência jurídica

A assistência prestada é informativa e tem por objetivo instruir as famílias sobre seus direitos junto aos planos de saúde e SUS, especialmente na obtenção do recurso de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para que as crianças portadoras de cardiopatia possam ter o tratamento que necessitam.

Serviço informativo

Conhecer a sua própria situação e as necessidades envolvidas no tratamento das cardiopatias talvez seja a melhor forma de uma família alcançar sucesso no tratamento de sua criança. Infelizmente, a cardiopatia congênita não é ainda bastante divulgada no Brasil, apesar de sua incidência ser de 1 em cada 100 nascidos vivos.

Por este motivo a AACC Pequenos Corações se preocupa em passar o maior numero de informaçoes ligadas as Cardiopatias Congenitas às famílias com crianças cardiopatas, que vai desde informaçoes basicas sobre sintomas e o acudimento dessas crianças em casa, ate informaçoes sobre tratamentos, centros especializados, etc.

Alem disso, informa sobre os direitos dos pacientes, tais como o fornecimento de dietas específicas pelo Estado e a obtenção de benefícios junto ao INSS, além de promover a troca de experiências entre as famílias.

A atuação da AACC Pequenos Corações também se estende às esferas públicas e à população em geral, pois através de nossa iniciativa, estamos instituindo em diversas cidades do Brasil o “Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita”, no dia 12 de junho.